Pressegespräch ÖMCCV - Colitis ulcerosa 14.05.2008

picture: Ing. Franz Schiener/ÖMCCV, 2008 Chronische Dickdarmentzündung (Colitis ulcerosa): Neue Patientenbroschüre informiert über Früherkennung und Therapien und will enttabuisieren

Neue Broschüre „Colitis ulcerosa – Informationen für Patienten“: Bestell-Hotline 0800 100227

picture: © BK/ Wustinger, 2008
picture: © BK/ Wustinger, 2008

(from left to right) Prof. Dr. Walter Reinisch, Universitätsklinik für Innere Medizin III, Medizinische Universität Wien
Ch. Gmeinder, ÖMCCV, Wien
Univ.-Prof. Dr. Friedrich Herbst, Klinische Abteilung für Allgemeinchirurgie, KH der Barmherzigen Brüder, Wien
Denis Rauter, Diätologin, Colitis ulcerosa Patientin,
Univ.-Prof. DI. Dr. Harald Vogelsang, Universitätsklinik für Innere Medizin III, Abteilung für Gastroenterologie und Hepatologie, Medizinuniversität Wien



picture: © BK/ Wustinger, 2008 Statement Prim. Univ.-Prof. Dr. Friedrich Herbst, Klinische Abteilung für Allgemeinchirurgie, KH der Barmherzigen Brüder, Wien

"Kann die Colitis ulcerosa mit Medikamenten nicht ausreichend kontrolliert werden, müssen operative Maßnahmen getroffen werden. Die Chirurgie ist bei Colitis ulcerosa in einer Reihe von Situationen präsent: wenn sich der Allgemeinzustand des Patienten stetig verschlechtert, Kinder oder Jugendliche unter Wachstumsstörungen leiden, oder Vorstufen eines kolorektalen Karzinoms entdeckt werden. Bei gefährlichen Komplikationen wie dem toxischen Megakolon mit dem Risiko eines Platzens des Darmes, einem Darmdurchbruch („Perforation“), einer Entzündung des Bauchfells („Peritonitis“) oder bei schweren Blutungen muss eine Notoperation durchgeführt werden. In akuten Fällen erfolgt als Standard-OP die Dickdarmentfernung („Kolektomie“). Das Rektum wird belassen und es wird ein künstlicher Darmausgang („Stoma“) gesetzt. Bei dieser „Fokus-Sanierung“ verbleibt der Mastdarm, etwaige Entzündungsherde lassen sich in Folge gut durch den After mittels Einlauf therapieren. Hier kann die Immunsuppression rasch reduziert werden, damit sich der Patient besser erholen kann. Der beste Platz für das Stoma ist eine ebene Fläche, die beim Sitzen keine Hautfalte ergibt. Bei einem technisch korrekt angelegten Stoma ist es eine Frage der Motivation, wie der Patient mit dem „kleinen Rüssel“ zurechtkommt. Faktum bleibt, dass die Ausscheidung unwillkürlich passiert und es in Phasen von Durchfall zu Austrocknung kommen kann. Darauf sollte durch eine entsprechende Lebensweise Rücksicht genommen werden. Ansonsten sind Betroffene kaum eingeschränkt, sie können essen was sie vertragen, sie sind in ihrer Sexualität nicht behindert, und sie können Sport betreiben bis hin zum Flaschentauchen. Die stärkere Berücksichtigung psychologischer Aspekte und die Forderungen Betroffener führten zu einer Weiterentwicklung, dem „Pouch“. Der Mastdarm wird dabei so entfernt, dass der muskuläre Verschluss-Apparat des Darms („Sphinkter“) erhalten bleibt. Dann wird ein Reservoir („Pouch“) aus einem Teil des unteren Dünndarmabschnitts (Ileum) angelegt und mit dem After (Anus) verbunden. Hierbei ist die Stuhlkontinenz durch den erhaltenen muskulären Verschluss-Apparat und den Pouch als neues Stuhlreservoir meist gewährleistet. Nach einer Pouch-Operation kann jedoch die Stuhlpassage nicht sofort wiederhergestellt werden. Für die Zeit der Abheilung der Verbindung wird ein Ileostoma vorgeschaltet, um den Kontakt von Stuhl mit dem Pouch vorerst zu vermeiden. In einem zweiten Schritt erfolgt nach Abheilung die Rückoperation. Für Patienten ist die Erhaltung der Kontinenz (willkürliche Stuhlentleerung) durch den natürlichen Darmausgang im Gegensatz zur unwillkürlichen Darmentleerung bei einem Ileostoma von entscheidender Bedeutung. Die Erfahrungswerte sind höchst positiv: neun von zehn Patienten entscheiden sich für einen Pouch und gegen ein Ileostoma, nach zehn Jahren sind 90 % der Pouches immer noch intakt, die Akzeptanz der Betroffenen ist daher sehr gut. So beeindruckend die Fortschritte der Chirurgie hier sind, geht es doch darum chirurgische Eingriffe durch den frühzeitigen und konsequenten Einsatz weniger eingreifender medikamentöser Methoden nach Möglichkeit zu vermeiden. Der Einsatz von modernen Medikamenten kann heute eine Operation in vielen Fällen vermeidbar machen.
Kontakt: friedrich.herbst@bbwien.at "

picture: © BK/ Wustinger, 2008 Statement Univ.-Prof. DI. Dr. Harald Vogelsang, Universitätsklinik für Innere Medizin III, Abteilung für Gastroenterologie und Hepatologie, Medizinuniversität Wien

"Colitis ulcerosa ist als chronische Krankheit nicht heilbar. Besonders wichtig sind deshalb die Früherkennung durch einen Spezialisten und eine optimale Behandlung, um den Krankheitsverlauf günstig zu beeinflussen. Ein Minimum an Wissen über CU und ein entsprechendes Problembewusstsein sind hier von zentraler Bedeutung: erstens um die ersten Anzeichen zu erkennen und einen Spezialisten aufzusuchen; zweitens für eine Ent-Tabuisierung dieser Krankheit durch den Betroffenen und sein soziales Umfeld. Allerdings, so zeigt die neue repräsentative IMAS-Umfrage „Informationsniveau über Colitis ulcerosa“ (1083 Befragte ab 16 Jahre), weiß die österreichische Bevölkerung nur zu einem geringen Teil über dieses Krankheitsbild Bescheid: • Nur 21 % der Befragten haben bisher „von Colitis ulcerosa gehört oder gelesen“, auf 67 % trifft das nicht zu, 12 % antworten mit „weiß nicht“. • 43% der Befragten gehen – auch nach umfassender Aufklärung durch den Interviewer – von der falschen Annahme aus, eine Diät sei die bevorzugte Behandlungsmethode bei Colitis ulcerosa, während nur 31 % richtiger Weise Medikamente per Infusion nennen. • Nur 25 % nehmen an, dass mit Colitis ulcerosa auch eine operative Entfernung des Dickdarms verbunden sein könnte. Zunehmende Bekanntheit von Cu – noch sehr viel Aufklärungsarbeit zu leisten Unsere bisherigen Bemühungen um Information haben also erste Erfolge erzielt: Im Vergleich zu den Umfrageergebnissen vom März 2006 hat der Bekanntheitsgrad von Colitis ulcerosa um 50 % zugenommen, von damals 14 % auf heute 21 %. Das zeigt allerdings auch, dass noch sehr viel Aufklärungsarbeit zu leisten ist. Alternativen zu Darmverlust und künstlichem Darmausgang Die größten Befürchtungen bei Colitis ulcerosa drehen sich um den Darmverlust und das daraus resultierende Stoma, den künstlichen Darmausgang. Gerade für junge Menschen bedeutet dies einen äußerst massiven Einschnitt in ihr Sozial- wie auch Sexualleben. Hier wäre mehr Verständnis von großer Wichtigkeit, um die sozialen Kontakte zu erleichtern und um Entlastung zu schaffen, anstatt Befremden oder sogar Angst gegenüber dem Patienten zu empfinden, der den Dickdarm verloren hat. Hier ist Aufklärung von immenser Bedeutung, um Alternativen aufzuzeigen und eine Beratung durch Patienten anzubieten, die dies bereits erlebt haben: Eine chirurgische Alternative ist das Pouch, ein Reservoir aus Dünndarmschlingen als Mastdarmersatz. Nun kommt in der medikamentösen Therapie auch ein TNF-alpha-Blocker zum Einsatz. Infliximab (Für Fachmedien: Remicade®) ist ein Antikörper, der den Tumornekrosefaktor hemmt und somit entzündungshemmend wirkt. Infliximab wurde zuvor bei Patienten zum Beispiel mit Rheumatoider Arthritis, Morbus Bechterew, Psoriasis, Psoriasis Arthritis oder Morbus Crohn eingesetzt. Nachdem zwei neue Studien in NEJM die Wirksamkeit von Infliximab bei 728 Patienten mit Colitis ulcerosa gezeigt hatten, wurde die Indikation für Infliximab auch für Colitis ulcerosa erweitert. Diese Therapie kann viele Patienten in völliges Ruhestadium führen, die Anzahl der Krankenhausaufenthalte vermindern und auch die Operation mit Kolektomie vermeiden. Mit Infliximab wurden sehr positive Erfahrungen gemacht, als Komedikation wurde nur akut Cortison, dann Immunsuppressoren wie Azathiopin gegeben. Frühzeitige Therapie, bessere Prognose Nach wie vor ist die rasche Diagnose einer Colitis ulcerosa die beste Aussicht auf eine erfolgreiche Therapie: Je früher die Therapie beginnt, desto besser spricht der Patient auf sie an. Ein Problem für betroffene Patienten ist auch der von uns häufig kritisierte Umstand, dass zögerliche oder überhaupt fehlende Überweisungen an Spezialisten eine Verzögerung der Diagnosestellung um bis zu zwei Jahren bewirkt. Umso wichtiger ist, dass potenzielle Patienten um die Möglichkeit einer CU Bescheid wissen und bei Verdacht einen Spezialisten aufsuchen: Erste Symptome sind Blutabgänge im Stuhl und blutig-schleimige Durchfälle. Blut im Stuhl tritt jedoch auch bei Hämorrhoiden auf, wenn allerdings die spezifische Therapie nicht zum Stillstand führt, dann wird eine Darmspiegelung vorgenommen, auch um Polypen auszuschließen. Studien belegen, dass im ersten Jahr nach Diagnose das Risiko einer Operation am höchsten ist. Hier gilt: Früherkennung und damit frühzeitige Therapie führt zu rascherer Remission des Patienten. Nach zehn Jahren steigt die Gefahr, Fehlbildungen („Dysplasien“) und Dickdarmkrebs zu entwickeln, hier senken Entzündungshemmer das Risiko.
Kontakt: harald.vogelsang@meduniwien.ac.at "

picture: © BK/ Wustinger, 2008 Statement Univ.-Prof. Dr. Walter Reinisch, Universitätsklinik für Innere Medizin III, Medizinische Universität Wien; Leiter der Arbeitsgruppe für Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen der Österreichischen Gesellschaft für Gastroenterologie und Hepatologie, Sekretär der European Crohn`s and Colitis Organisation (ECCO)

"Colitis ulcerosa ist eine chronisch entzündliche Darmerkrankung, die meist zu Beginn des dritten Lebensjahrzehnts erfolgt, also im jugendlichen Erwachsenenalter. Eine Auswertung des ÖBIG – Gesundheit Österreich dokumentiert einen starken Anstieg der Diagnosefälle: zwischen 1992 und 2006 betrug dieser in Österreich plus 270 Prozent, in Wien stiegen die Aufnahmen aufgrund von Colitis ulcerosa um mehr als das 3,5fache an. Die Krankheit verläuft progressiv, im Wechsel zwischen schubweisem, akutem Auftreten der Krankheit und Ruhephasen, und geht mit einer deutlichen Reduktion der Lebensqualität einher. Colitis ulcerosa darf nicht mit Krankheiten wie dem Reizdarmsyndrom verwechselt werden, sondern wirkt sich wesentlich dramatischer aus. Wie stark Colitis ulcerosa das Leben und die Befindlichkeit der Betroffenen beeinflusst, belegen Zahlen aus einer Umfrage des Europäischen Dachverbands für chronische Darmerkrankungen EFCCA zum Thema Lebensqualität unter 2.333 Patienten: 72,6 % fühlen sich in ihrer Fähigkeit beeinträchtigt, Freizeitaktivitäten zu unternehmen, 65,6 % sehen sich in der Ausübung ihres Berufes beeinträchtigt, 27,6 % mussten wegen CU ihren Job wechseln. Eine weitere Umfrage wurde im Rahmen eines Kongresses der Europäischen Crohn-Colitis-Organisation ECCO im Februar 2008 präsentiert: hier geben 53 % der Betroffenen an, die Krankheit bestimme ihr Leben, 70 % fühlen sich durch die Krankheit beschämt und 62 % machen die Krankheit für depressive Verstimmungen verantwortlich. Besonders dramatisch ist wohl die Tatsache, dass Colitis ulcerosa nach rund zehn Jahren bei 20 bis 30 % der Patienten zu einer chirurgischen Entfernung des Dickdarms führt. Gerade für junge Menschen bedeutet eine Entfernung des Dickdarms einen äußerst massiven Einschnitt in ihr Sozial- wie auch Sexualleben. Das müsste nicht so sein: Dank neu zugelassener Medikamente wie dem TNF-alpha-Blocker Infliximab (Für Fachmedien: Remicade®) könnten solche Operationen in Fällen von mäßiger bis schwerer Colitis ulcerosa um bis zu 41% vermieden werden. 42 % der Ärzte sind laut einer Studie der Meinung, dass die Entfernung des Dickdarms eine gute Behandlung sei, was jedoch nicht zwangsläufig im Einklang mit dem Wunsch des Patienten stehen muss. Das belegen auch die Ergebnisse der neuen IMAS-Umfrage: Vor die Frage gestellt, welche Behandlung man selbst im Falle einer CU-Erkrankung wählen würde, zeigte sich mit 69 % eine ganz klare Präferenz für den Weg der medikamentösen Therapie, während sich nur 5 % für die chirurgische Entfernung des Dickdarms entscheiden würden. Nach rund 10 Jahren leiden weitere 35 % der Betroffenen an einer aktiven Erkrankung, erleben also einen Schub. Es ist zu erwarten, dass die Krankheit von Patienten mit adäquater Therapie einen besseren Verlauf nimmt. Eine neue Patientenbroschüre gibt nun in leicht verständlicher Form Auskunft über diese Erkrankung und ihren Verlauf, über mögliche Komplikationen und die möglichen Therapien. Ziel der Broschüre ist es auch, CU- Patienten für die Notwendigkeit einer engen Zusammenarbeit mit dem Arzt zu sensibilisieren und das Frage-Antwort-Spiel zwischen Patient und Arzt zu verbessern: Denn mit hoher Wahrscheinlichkeit kann so durch gezielte und lebenslange Therapie der Verlauf der Erkrankung deutlich positiv beeinflusst werden. Trotz der Gefahr der psychischen Vereinsamung durch den hohen Frustrationslevel soll die Bereitschaft des Patienten zur Compliance geweckt und dadurch langfristig eine Dickdarmentfernung vermieden werden. Die neue Informations-Broschüre „Colitis ulcerosa – Informationen für Patienten“ kann über die Bestell-Hotline 0800 100227 gratis angefordert werden.

CED-Check: 10 einfache Fragen geben Aufschluss
1. Besteht/bestand länger als 4 Wochen Durchfall (= mehr als 3 flüssige Stühle pro Tag) oder wiederholte Episoden von Durchfällen?
2. Besteht/bestand länger als 4 Wochen Bauchschmerzen oder wiederholte Episoden von Bauchschmerzen?
3. Besteht/bestand regelmäßig oder wiederholt über mehr als 4 Wochen Blut im Stuhl?
4. Bestehen/bestanden nächtliche Bauchbeschwerden wie Bauchschmerz oder Durchfall?
5. Besteht/bestand regelmäßig oder wiederholt über mehr als 4 Wochen schmerzhafter Stuhldrang?
6. Bestehen/bestanden Fisteln oder Abszesse im Analbereich?
7. Besteht/bestand allgemeines Krankheitsgefühl, Schwäche oder Gewichtsverlust?
8. Bestehen/bestanden Beschwerden außerhalb des Magen-Darm-Traktes wie Gelenksschmerzen, Augenentzündungen oder spezifische Hautveränderungen (z. B. „Erythema nodosum“: Kennzeichnend dafür sind z.B. mehrere, unscharf begrenzte Flecken bzw. Knötchen unter der Haut, die leicht erhaben und sehr druckempfindlich sind)?
9. Existiert in der Familienanamnese ein Hinweis auf Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa?
10. Können andere Ursachen einer Durchfalls-Erkrankung ausgeschlossen werden, z. B. Fernreisen, Infektionen, Nahrungsmittel-Unverträglichkeiten, Medikamenteneinnahme wie NSAR (Antirheumatika) oder Antibiotika, sexuelle Praktiken?
Wird eine der Fragen 1. bis 8. mit „Ja“ beantwortet, bedarf es einer ärztlichen Abklärung. Wird zusätzlich die Frage 9. und/oder 10. mit „Ja“ beantwortet, kann das den Hinweis auf CED erhärten. (siehe auch www.ibdis.net/cedcheck ). Kontakt: walter.reinisch@meduniwien.ac.at "

picture: © BK/ Wustinger, 2008 Statement Christine Gmeinder, Vorstandsmitglied der Österreichischen Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung (ÖMCCV)

"Der Bekanntheitsgrad der Colitis ulcerosa in der Öffentlichkeit verbesserte sich in den letzten Jahren durch die gemeinsame Öffentlichkeitsarbeit – wie die neue IMAS-Befragung belegt von 14 % auf 21 %. Jedoch wäre ein weitaus höherer Wissensstand erforderlich, damit einerseits potenziell Betroffene eine möglichst rasche Diagnose und nachfolgende gezielte Therapierung erhalten, und damit anderseits auch ein entsprechendes Verständnis im Umfeld der Erkrankten ein Leben mit dieser Krankheit ohne „Totschweigen“ ermöglicht. Tabuisiertes Krankheitsbild – soziale Isolation Heftige Bauchkrämpfe, wiederkehrende blutige Durchfälle, ein oftmals eingeschränkter Aktionsradius nach der jeweiligen Verfügbarkeit einer Toilette oder auch Stuhlinkontinenz sowie körperliche Abgeschlagenheit beeinträchtigen nicht nur massiv die Lebensqualität Betroffener, sondern werden zusätzlich als beschämend empfunden, weil über diese immer noch tabuisierten Beschwerden nicht offen gesprochen werden kann. Damit zieht sich der Erkrankte in weiterer Folge immer mehr zurück, zumal er oder sie an vielen Freizeitaktivitäten krankheitsbedingt nicht mehr teilnehmen kann. Die daraus resultierende gesellschaftliche Isolation kann zu weit reichenden sozialen Schwierigkeiten führen wie dem Zerbrechen von Partnerschaften, Wegbrechen des Freundeskreises bis hin zum Verlust des Arbeitsplatzes bzw. der Wohnung, und damit zu schwersten Depressionen. Verschiedene Krankheitsverläufe bei den einzelnen Patienten Colitis ulcerosa verläuft von Patient zu Patient unterschiedlich stark ausgeprägt, so dass die sozialen Auswirkungen nicht jeden Patienten treffen. Oft sieht man den Betroffenen die chronisch entzündliche Darmerkrankung äußerlich nicht an, auch deshalb werden die begleitenden körperlichen Beschwerden von der Umgebung meistens bagatellisiert. Je nach Zeitpunkt des Auftretens im Kindes-, Jugend- oder Erwachsenenalter bringt die chronisch entzündliche Darmerkrankung unterschiedliche Alltagsprobleme mit sich. Mit Colitis ulcerosa leben lernen: ÖMCCV bietet Rat und Hilfe Um diesen vielfältigen Anforderungen und Bedürfnissen Betroffener gerecht zu werden, bietet die ÖMCCVspezielle Treffen etwa in einer Kinder- und Jugendgruppe an, in der auch Angehörige Erkrankter Rat und Hilfe finden. Das nächste österreichische Kinder- und Jugendtreffen findet von 6.- 8. Juni in Altmünster/Traunsee statt. In der Pouch-Gruppe werden alle Probleme im Zusammenhang mit einer bevorstehenden oder bereits erfolgten kompletten Dickdarmentfernung offen angesprochen. Kommendes Wochenende, am 17./18. Mai, wird das 2x jährliche österreichweite Pouch-Treffen in Bad Hofgastein abgehalten. Um nach erfolgter Diagnosestellung alle die Erkrankung begleitenden Probleme in den Griff zu bekommen, bieten wir als Patientenvereinigung auch arbeits-, finanz- und sozialrechtliche Beratung für Betroffene in verschiedensten Formen an. Ergänzend zur kompetenten medizinischen Betreuung kann durch mehr Informationen und einen bewussten Umgang mit dieser Erkrankung die Lebensqualität verbessert werden. Wir wollen Betroffenen Hilfe zur Selbsthilfe geben und zeigen, mit Colitis ulcerosa leben zu lernen.
Kontakt: office@oemccv.at
Website: www.oemccv.at; Tel. (01) 333 06 33"

picture: © BK/ Wustinger, 2008 Statement Denise Rauter, Diätologin, Colitis ulcerosa Patientin

"Ich bin 27 Jahre alt und leide seit ca. 11 Jahren an Colitis ulcerosa. Zu Beginn meiner Erkrankung waren die Symptome Verstopfung und Blutauflagerungen im Stuhl, wodurch sich die Diagnosestellung über ein Jahr hinauszögerte. Mit 17 Jahren bekam ich erstmals die Diagnose Colitis ulcerosa gestellt. Zum damaligen Zeitpunkt wusste ich noch nichts über diese Erkrankung und deren Ausmaß. Beim ersten Schub im Jahr 2000 kamen beinahe unerträgliche Bauchkrämpfen gepaart mit massiven blutigen Durchfällen auf mich zu. Ich verlor in sehr kurzer Zeit ca. 7 kg Körpergewicht. Während dieser Zeit war der Alltag an sich schon ein Hindernis. Alleine der Weg zur Post, längere Spaziergänge oder auch nur der Gedanke daran, dass keine Toilette in der Nähe ist, brachte mich zur Verzweiflung. Jeder der schon einmal eine Magen-Darmgrippe durchgemacht hat weiß, dass man nicht stundenlange Zeit hat um sich auf die Suche nach einem WC zu begeben. Meine damals begonnene Lehre als Reisebüroassistentin war geprägt von Schmerzen, Müdigkeit und auch Schamgefühl. Schlafdefizite durch den häufigen Toilettengang auch während der Nacht sind bei mir während eines Schubes ganz normal. Ich konnte die Lehre abschließen entschied mich jedoch für einen anderen Berufsweg und arbeite seit 4 Jahren als Diätologin. Im Rahmen meiner Tätigkeit habe ich immer wieder mit dieser Patientengruppe zu tun. Im Vergleich dazu geht es mir wirklich hervorragend auch wenn es hin und wieder vorkommt dass ich eine Beratung unterbrechen muss um eine Toilette aufzusuchen. Im Umgang mit Männern oder auch in meinem „Flirtverhalten“ habe ich mich durch meine Erkrankung keineswegs geändert, jedoch im Umgang mit Intimität. In meinen Beziehungen habe ich es immer so gehandhabt, dass ich meine Partner sehr rasch über meine Erkrankung informiert habe. Mein derzeitiger Freund hat sich selbst sehr viel über Colitis ulcerosa informiert und unterstützt mich wo es nur geht, auch wenn es mir im Moment sehr gut geht. Ein Leben mit Colitis ulcerosa bedeutet ein hohes Maß an Planung, aber auch Verzichten. Wenn ich zum Beispiel abends ausgehe, checke ich als erstes den Weg zur Toilette. Im Kino wähle ich immer einen Platz am Rand, damit ich jederzeit die Toiletten aufsuchen kann. In Phasen eines Schubes verzichte ich auf ausgiebiges Fortgehen und oft auch auf ein Treffen mit Freunden oder auf ein Essen im Restaurant. Es war nicht immer leicht, aber ich habe gelernt mit Colitis ulcerosa zu leben und es geht mir gut. Durch meine derzeitige Therapie kann ich mein Leben ohne große Abstriche genießen. "
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